Geraldo Cascaes, de 74 anos, e Ernani de Sousa, de 46 anos, além de terem sido acometidos pela hanseníase na infância e sofrido a dor da separação dos pais, até hoje ainda padecem com o estigma e preconceito por causa da falta de informação das pessoas, que ao verem as sequelas deixadas pela doença pensam que também podem ser contaminadas.
Residente no bairro Aristides, onde funcionava a antiga Colônia de Marituba, o aposentado Geraldo Cascaes conta que pegou hanseníase ainda criança, em 1951, mas que só foi diagnosticado com a doença em 1954. Em consequência disso, aos dez anos foi internado de forma compulsória na Colônia de Marituba. Ao contrário de muitos casos já relatados, em que os pais adoeciam e seus filhos sadios eram separados deles e encaminhados para educandários, Geraldo é que foi separado dos pais sadios.
Uma vez internado na Colônia de Marituba, permaneceu lá a vida inteira até a desativação da instituição. Lá ele casou e teve filhos, que também foram separados dele e encaminhados para o Educandário Eunice Weaver. “Eu passei por todas essas nuances que uma vida na colônia impunha. Separação da família, discriminação e preconceito sempre muito contundentes contra a gente. A própria família se afastava da gente”, relembra o aposentado.
Apesar da desativação da colônia e da mudança do modelo de atendimento aos pacientes com hanseníase, o preconceito e estigma ainda existem, mesmo contra quem já alcançou a cura, mas apresenta as incapacidades causadas pela doença. Segundo Geraldo, hoje existe um atendimento que não havia na época em que ele ficou doente. “Tanto que quando a doença foi descoberta em mim eu já apresentava sequelas da hanseníase e elas apenas progrediram durante a internação na colônia. Apesar de hoje existir um atendimento específico, ele não é totalmente eficaz, tem falhas e defeitos, mas nós temos uma Atenção Básica que dá assistência aos pacientes”, diz Geraldo.
O que chama a atenção dele e causa admiração, apesar de existir o tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), é que ainda hoje se tenha casos de crianças que já apresentam sequelas da doença, como ocorre em sua cidade-natal, Marituba. “Considerando que a cura da hanseníase foi descoberta na década de 80, não seria de se espantar que ainda tivéssemos pessoas doentes, mas não com sequelas, como acontece atualmente”, observou o aposentado. “Falta uma ação mais efetiva dos gestores e conscientização da população sobre a doença, o que ela pode causar, como pode ser evitada e combatida logo no início, e as consequências que ela pode trazer à vida das pessoas se não for tratada no momento certo”, alerta Geraldo.
História semelhante à de Geraldo tem Ernani de Sousa, que também sentiu a dor da separação dos pais e dos irmãos quando era criança. Em 1971, quando aina era um bebê, seus pais ficaram doentes e foram internados na Colônia do Prata, em Igarapé-Açu. Ele e mais quatro irmãos foram encaminhados para o Educandário Eunice Weaver. Mais tarde, aos dez anos, foi liberado para reencontrar com os pais na colônia, onde passou a morar com o avô, que também tinha a doença. “Eu que fazia o curativo dele”, contou Ernani, que mais tarde, em 1998, acabou também sendo acometido pela hanseníase.
O primeiro sinal da doença foi uma mancha grande no rosto, que chamou a atenção de um dos médicos da instituição. Por causa disso, ele foi afastado do emprego de estivador em Breves e retornou para a casa dos pais. Fez o tratamento por seis meses, mas, ainda hoje sente dor nas juntas, nas orelhas e nos olhos.
Atualmente, Ernani está desempregado e mora em uma casa amparado pelo governo do Estado. “Hoje, existe o tratamento nos postos de saúde, mas o preconceito continua. Se eu sair daqui e for pedir um emprego em qualquer lugar, eles vão saber que eu sou hanseniano porque eu vou ter que dar o endereço da antiga Colônia do Prata”, afirmou Ernani.
Para que menos histórias tristes como essas voltem a acontecer nos dias atuais é que foi lançada, na última quarta-feira (31), a Campanha do Dia Mundial de Luta contra a Hanseníase, com o slogan “Identificou. Tratou. Curou”, que tem o objetivo de alertar a população sobre sinais e sintomas da doença, estimular a procura pelos serviços de saúde e mobilizar profissionais de saúde na busca ativa de casos, favorecendo, assim, o diagnóstico precoce, o tratamento oportuno e a prevenção das incapacidades.
A hanseníase é uma doença infecciosa de evolução crônica, transmissível, de notificação compulsória e investigação obrigatória em todo território nacional. Possui como agente etiológico o Mycobacterium leprae, capaz de infectar grande número de indivíduos (alta infectividade), apesar da baixa patogenicidade (poucos adoecem). Atinge pele e nervos periféricos, podendo cursar com surtos reacionais intercorrentes, o que lhe confere alto poder de causar incapacidades e deformidades físicas, principais responsáveis pelo estigma e discriminação às pessoas acometidas pela hanseníase.
A transmissão ocorre por meio das vias aéreas superiores de uma pessoa doente sem tratamento para outra, pelo contato prolongado.
Incidência – De acordo com a Coordenação Estadual de Controle da Hanseníase, os dados parciais de 2017 apontam uma taxa de detecção na população geral de 28,31 por 100 mil habitantes; e uma taxa de detecção em menores de 15 anos de 8,82 por 100 mil habitantes.
Hanseníase tem cura e ao iniciar o tratamento o paciente para imediatamente de transmitir a doença. O diagnóstico e tratamento estão disponíveis nas Unidades Básicas de Saúde.
Reportagem: Roberta Vilanova
