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Em Parauapebas, população se mobiliza em prol de irmãos portadores de doença rara

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Na manhã desta segunda-feira (29), nossa equipe recebeu algumas informações referente a dois irmãos portadores de Epidermólise Bolhosa Distrófica, moradores de Parauapebas. Decidimos então dar uma atenção ao caso que por sinal, está sendo vistoriado de perto por algumas pessoas.

Jailson de 20 anos e sua irmã Stéfany de 14 anos moram na Rua Rui Barbosa, n 174, bairro Guanabara. Os dois irmãos necessitam de cuidados especiais além de alguns itens para mantimentos, são esses: um colchão d’água de solteiro, alimentos (legumes e frutas), fraldas EG, e alguns medicamentos descritos nas receitas dos mesmos.


Por não portarem de boas condições financeiras o Instituto Amigos Que Brilham começou uma mobilização a favor dos dois jovens, prometendo ainda presenteá-los com uma cadeira de rodas.

Para quem puder ou se interessar em ajudar a família com qualquer tipo de valor, favor entrar em contato com Ana Paula através do número (94) 99188-0756. 

A DOENÇA

epidermólise bolhosa é uma doença rara e hereditária que causa bolhas em resposta ao menor atrito ou trauma. Uma má formação genética resulta na alteração ou ausência de colágeno, implicando na fragilidade da pele. É conhecida como a doença da borboleta, já que a pele do portador é tão frágil quanto as asas do inseto.

Os sintomas são identificados logo após o nascimento ou, então, se manifestam até os 3 anos de idade.

O tipo distrófico da epidermólise bolhosa é uma das versões mais graves da doença. Nesses casos, leves fricções – como das costuras ou etiquetas das roupas – podem causar feridas e bolhas, que surgem em qualquer parte do corpo, até mesmo nas mucosas (boca, esôfago, etc.). Os locais mais comuns para o surgimento das bolhas são mãos, pés, joelhos e cotovelos, por serem regiões mais expostas a traumas.

Nos casos de epidermólise bolhosa distrófica, as bolhas que se formam no tubo digestivo, ao cicatrizar, podem causar estreitamento no esôfago e, consequentemente, dificultar a ingestão de alimentos. Por conta disso, quadros de anemias são comuns.

Outra característica é a perda das unhas (tanto das mãos quanto dos dedos dos pés) devido à formação de bolhas sob elas. Além disso, a cicatrização recorrente das lesões entre os dedos pode levar a distrofia e sinéquia (quando os dedos aderem uns aos outros), dificultando a mobilidade de mãos e pés.

As cicatrizes de bolhas surgidas na boca podem reduzir a mobilidade bucal, dificultando a alimentação e o cuidado com os dentes. O esmalte dos dentes pode ser mais fino do que o normal e a dentição mais sensível – além de mais vulnerável a cáries. Os olhos também podem ser afetados, o que ameaça diretamente a visão do paciente.

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